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葛芳芳:引导自闭儿子向阳成长,摘走国际钢琴大赛金奖

2021-05-11

2021年05月10日  蛇口消息报  记者 肖佩

16年前的今天,医生把一个肉乎乎的“小东西”抱到葛芳芳面前,贴了贴她的脸,开启了她作为母亲的旅程。

16年里,葛芳芳陪伴儿子舒海峰从一名自闭症儿童成长为热情、自信、感恩的阳光男孩

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去年,南山钢琴少年舒海峰获得2020普罗科菲耶夫国际音乐大赛决赛钢琴 ·少年A组金奖。今年4月,舒海峰与郎朗在北京冬奥会倒计时300天演出中,表演四手联弹《匈牙利舞曲第5号》。

每个母亲都是孩子的“英雄”,每个孩子都是母亲的“老师”。在舒海峰“乘风破浪”的人生旅行,葛芳芳用爱相伴,一同经历这场伴随喜悦与泪水的“打怪升级”,共同成长。

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葛芳芳

我是舒海峰的妈妈,16年前的今天,小小的他来到了我的世界,让我的生活添了更多绚丽色彩。

虽然海峰是“星星的孩子”,但只要有一点点希望,不抛弃不放弃,坚持自己的梦想,就算没有翅膀也能飞翔。

记者问我,对孩子有怎样的期待?我说,还是最初的那个愿望,希望海峰能够正常生活,希望他能组建一个家庭,生儿育女。不过,希望在他将成为一名父亲的时候,科技能进步到可以筛查胎儿自闭症,找出自闭症的成因。

多年来,我一直都陪伴着海峰一起成长。以前是我抱着他,现在是他搂着我,我的孩子长大了。当回首往事时,过去的点滴都成为珍贵的回忆。在这个特殊的节日里,愿所有母亲都能够笑靥如花、顺心如意!

接纳孩子带来的“未知”

你是什么时候知道“星星的孩子”?葛芳芳是在2008年。

这年,她3岁的儿子舒海峰在深圳市儿童医院被诊断为自闭症。接到孩子外婆电话的那刻,正在上班的葛芳芳头脑瞬间空白,仿佛晴天霹雳,眼前的世界崩塌了。

整个下午,葛芳芳机械式搜索所有与自闭症有关的知识,这是她30年来从未接触过的信息。“社交障碍”“多数患儿有精神发育迟滞”“基本无法治愈”……每个字眼都足以让一位母亲崩溃。

接下来的大半个月,葛芳芳吃不下饭,睡不着觉,她埋怨过自己倒霉,也想不明白儿子怎么会是自闭症?她清楚记得,儿子从小聪明,几个月就会说话,在早教班里记忆力超群;但儿子也不爱跟其他小朋友玩耍,除了表达需求外不爱说话,这些没被自己放在心上的迹象,又在强迫葛芳芳接受现实。

那年,汶川发生大地震,葛芳芳不少亲戚在成都,经历了那场灾难。家人安慰葛芳芳,一埂田坎三截烂,每个人一生都有无数难过的坎儿。葛芳芳想明白了,自己无法逃避,必须去接受这件事。她想过儿子可能出现的最坏情况,但又不敢想得太多,她最大的愿望就是儿子能正常生活。

“妈妈会和你一起努力”

教会孩子系鞋带要多久?葛芳芳的答案是“一年半”。

为了帮儿子进行康复训练,葛芳芳和丈夫在反复比较后,选择了青岛以琳自闭症康复中心,这也是当时亚洲最大的自闭症康复中心。1年多的时间里,葛芳芳和儿子每天要上十几节课,学习语言、精细(“穿针引线”等游戏)等课程。

自闭症儿童在肢体动作、情绪控制、语言表达等方面往往落后于他人。葛芳芳说,儿子小时候注意力只有两三秒,手部动作弱,仅仅教会一个“竖大拇指”的动作,就是不小的挑战。在去亲友家做客前几天,葛芳芳会先和儿子进行情景模拟,一遍一遍,“鹦鹉学舌”式教儿子如何礼貌做客,强调礼貌的行为举止。葛芳芳有她的顾虑,如果儿子做出令人诧异的举动,给对方带来不适的同时,也可能让儿子感到自卑。

海峰9岁时,葛芳芳带着他在商场购物。或是因为好奇,海峰突然扯了下前面女孩的衣角,此举引发了女孩男友的强烈反应。葛芳芳陷入惶恐,儿子以后万一做出不可控的事情怎么办?这场心理斗争可想而知,最终葛芳芳狠心说服自己,给海峰办理了《残疾证》。葛芳芳把证件拿给儿子看,小海峰红了眼眶。葛芳芳温柔地告诉他:“没关系的,妈妈会和你一起努力,一起斗争,我们一定能够改善。” 

岁月更迭母亲的期待依旧 “朴素”

作为钢琴少年的母亲有何期待?葛芳芳说,还是希望他能正常生活。

为了训练专注力和手指力量,海峰从4岁半开始学习钢琴,并渐渐显露在钢琴上的天赋。不久后,葛芳芳陪伴海峰从深圳来到成都的川音附小上学,一边学习文化课程,一边学习钢琴。

2015年,海峰进入郎朗音乐世界学习钢琴,由此也得到了郎朗的指导。去年,舒海峰获得2020普罗科菲耶夫国际音乐大赛决赛钢琴· 少年A组金奖。今年4月,在北京冬奥会倒计时300天演出中,郎朗和海峰献上四手联弹《匈牙利舞曲第5号》。郎朗说,他很佩服舒海峰的精神,首先他弹得很好,获得了很多国际大奖,但更重要的是,作为一名自闭症儿童,通过音乐和自身拼搏的精神,他成了一个“全然焕新”的人。

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▲从左至右依次为葛芳芳与她的母亲、儿子、丈夫。消息报记者 肖佩 摄

如果你见到现在的海峰一定会感到意外。他热情、自信、礼貌、感恩,被父亲调侃为“非典型自闭症儿童”。葛芳芳说,儿子在一个不缺爱的家庭里长大,所有家庭成员给予了他充分的尊重和关爱。谈起对儿子未来的期待,葛芳芳说:“我还是最初的那个愿望,希望他正常生活,希望他能组建一个家庭,生儿育女。”除了这个“朴素”的期待,葛芳芳还希望,在舒海峰将成为一名父亲的时候,科技能进步到可以筛查胎儿自闭症,找出自闭症成因。

大学毕业后,葛芳芳曾在华为工作,拥有一份前景非常不错的工作。儿子确诊后不久,葛芳芳选择辞职,陪伴儿子训练和学习。目前,海峰正在星海音乐学院附中国际部上学,葛芳芳逐渐有了更多的个人时间,也有了自己的茶道爱好。对于生活,葛芳芳有她的规划:把孩子养大,培养好,在他能够自力更生之后,自己就和家人出去旅游。

知多D

自闭症是什么?

自闭症,是一种因为脑部功能异常,导致身心发展障碍的疾病,学名又叫“孤独症”。自闭症孩子也被称为“星星的孩子”。

自闭症的病因尚不明确,一般认为是遗传和环境共同作用的结果。自闭症患者通常有三大核心障碍:社交障碍、语言沟通障碍、刻板重复动作。

目前的医学手段,还无法治愈自闭症,但越早介入,对孩子的改善就越大。自闭症的最佳干预期为6岁之前,这是大脑发育的黄金期。科学的干预训练,能帮助孩子融入社会,有效提高孩子的语言、社交、生活自理能力。

(责任编辑 黄燕如)

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